腦性麻痺患者,經常合併聽障、語障、視障、身障、智障等多重障礙,在成長照顧過程,父母所付出的心血、所遭遇的困難,不是局外人所能體會,往往也承受許多壓力和經濟的沈重負擔。我們可以走、可以跑,活蹦亂跳,認為理所當然,也不懂得珍惜。但對腦麻患者來說,光是「站起來,跨出一步」「倒杯水」,可能都要不斷復健,學習好久!
本會曾舉辦關懷弱勢孝親餐會,讓腦麻患者奉茶給父母親,表達最深摯的感恩。父母感動潸然淚下,全場為之動容,也激發大家對腦麻的關注與支持。多年之後,創辦人在弟子以及台南市腦麻協會的請託祈求之下,慈允照顧腦麻患者。繼「鹿野苑關懷之家」、「街友愛心之家」,「腦麻孩提庇護之家」將成為蔣揚第三個附設機構,具體作為尚在籌備之中。
因為有愛、有支持,身心障礙者能發揮驚人毅力,見證生命的韌性與無限可能,成就甚至超越一般人。許多腦麻患者在家人的陪伴下戰勝困境,鼓舞了病友的鬥志,也啟發世人「追求夢想,熱愛生命,永不放棄」。雖然不是每位腦麻患者都能傑出,但起碼達到此生無憾、甚至自立更生,是有機會的。蔣揚孩提之家,就是要凝聚大家的愛心,為腦麻創造翻轉命運的機會!
有許多腦麻兒家庭,沒能力予以妥善照顧;其中,不乏單親家庭、低收入戶,甚至家長本身也是身心障礙者。有些家長將病患藏在家中,不願曝光,錯失了正規醫療的機會。有些家長走不出自責愧疚、擔心憂慮的陰影。不得已的,只好將腦麻兒送往教養院。有位醫師,定期到教養院義診。某次,院方表示,「有三個腦性麻痺兒,已經哀哀叫好幾天,但是又不知哪裡不舒服?」醫師說,他們ㄧ看,就知道是髖關節脫臼,趕緊動手術,不難解決。但是,髖關節脫臼非常痛,腦麻孩子們不會說話,不知已經忍痛受苦多少天了?醫師說起這故事,也忍不住掉眼淚!儘管肢體扭曲,言語困難,他們是父母的心頭肉啊!誰忍心讓自己的小孩,就這樣一輩子?
最沈重的牽掛是──「有一天爸媽都老了,孩子也老了,老人怎麼照顧老人?」「以後爸媽走了,孩子該怎麼辦?」身心障礙患者,比正常人更早衰老,約45歲即步入老年階段,健康急速衰退,需要更多醫療照顧,甚至全天候必須關注血壓呼吸等生命徵象是否異常。一般家庭父母,老來享受含飴弄孫之樂;反觀身心障礙者父母,困境卻因年邁急遽加重。萬一親子雙方都生病,老態龍鍾、顫抖的手,已經抱不動孩子。誰來拭去求助無門的眼淚?
「希望能比孩子多活一天都好!」是家長沈痛的心聲。由於經濟壓力、體力衰退、疾病的逼迫,面臨絕望困境,社會上已出現若干父母帶著孩子輕生的悲劇。為平息這深沈的痛苦,仁波切悲願,成立孩提之家,為雙老困境,開闢希望之路!
(一)日間照顧中心:
為支持案主家庭,讓家長得以安心上班及獲得喘息,同時也讓身心障礙者獲得個別化之學習訓練,提供社區式日間照顧服務,以及身心障礙者生活自理學習訓練、體適能訓練,歌唱、打鼓及健康舞等才藝休閒活動,藉以學習社會生活,增進社會適應力。
(二)小型作業所(簡稱小作所):
幫助身心障礙者學習一技之長,重建信心,培養自立謀生的能力,以期未來有機會進入就業市場,養活自己,改善家庭經濟。課程包括:烘焙糕點、陶藝製品、製作手工香皂花、代工訓練、環境清潔訓練,以及人際溝通能力培養。
遠程計畫,希望籌建終老安置中心,給腦麻患者溫暖的新家。結合小作所工坊、復健、終老安置、心靈靠山、生活照護等各種必備功能,讓年邁家長可以安心託付,擺脫數十年的煎熬憂慮。
呼籲社會各界,大家一起來關懷腦麻病患,給他們更多的疼惜、呵護,以實質的幫助,讓他們活得尊嚴又幸福。勸募大家的愛心和善款,希望能獲得更多人財力物力的支持,早日達成目標。不只是腦麻,所有身心障礙者雙老問題,已成為社會福利政策的焦點。期盼更多社會資源,能挹注在腦麻患者身上,讓腦麻患者的世界,充滿幸福歡笑與感動!
蔣揚充滿熱情希望能為腦麻患者盡一份心力,這也是創辦人 上師仁波切念茲在茲的心願。由於上師身體長期勞累不堪負荷,休養一整年,也將董事長重擔交由譚守馨繼任。因此在這段交接時期,無法為孩堤之家更近一步推動實質幫助。期待各界慈善人士能繼續護持 上師志業。讓幫助腦麻得到妥善照料!